Elche, 18 de noviembre de 2024
Impulsar la investigación científica y la búsqueda de soluciones para el Síndrome de Dravet es el objetivo del laboratorio que la Fundación Síndrome de Dravet ha establecido en el Parque Científico de la Universidad Miguel Hernández de Elche (PCUMH).
La Fundación Síndrome de Dravet abre su propio laboratorio de investigación científica en las instalaciones del PCUMH
Esta enfermedad, que aparece en el primer año de vida, provoca crisis epilépticas frecuentes, retraso en el desarrollo y problemas de lenguaje y habla o trastornos en el comportamiento y espectro autista, entre otros síntomas. Con esta incorporación, la entidad pasa a formar parte de la red empresarial del PCUMH.
Simona Giorgi
Tal y como señalan desde la Fundación, se trata de un paso muy importante para la entidad, ya que se convierte prácticamente en la primera organización de pacientes de una enfermedad rara en liderar su propio laboratorio de investigación. Por su parte, la directora científica de la Fundación Síndrome de Dravet, Simona Giorgi señala que, “la apertura de estas instalaciones ha sido posible gracias a las donaciones individuales y corporativas realizadas a la organización. Esto se suma a las ventas de productos de nuestra tienda online y a la recaudación obtenida en diferentes eventos solidarios y deportivos en España”.
Desde este laboratorio, investigadores trabajarán para ampliar su conocimiento sobre esta enfermedad, también conocida como epilepsia Mioclónica Severa de la Infancia. De este modo, desde la Fundación buscan avanzar hacia tratamientos más efectivos, habilitar nuevas herramientas de acceso abierto que faciliten la investigación y, finalmente, encontrar una cura para los pacientes, incrementando así su calidad de vida y la de sus seres queridos.
PCUMH-Fund.Sindrome-Dravet-
La Fundación Síndrome de Dravet es una organización sin ánimo de lucro, focalizada en la promoción de la investigación científica, la sensibilización pública sobre la enfermedad y el apoyo integral a las familias. A través de diversas iniciativas, la entidad impulsa avances en el diagnóstico, tratamiento y manejo del síndrome, además de fomentar la inclusión y el bienestar de los pacientes.
Objetivos y Estrategias del Comité Científico
La promoción de la investigación sobre el conocimiento —incluyendo un mejor y más rápido diagnóstico—, tratamiento y cura del síndrome de Dravet a nivel nacional e internacional.
El Comité Científico de la Fundación Síndrome de Dravet tiene los siguientes objetivos:
1. La promoción de la investigación sobre el conocimiento —incluyendo un mejor y más rápido diagnóstico—, tratamiento y cura del síndrome de Dravet a nivel nacional e internacional.
2. La promoción de los ensayos clínicos sobre el síndrome de Dravet, priorizando aquellos a nivel nacional.
3. La promoción a nivel nacional e internacional de las herramientas científicas desarrolladas y/o proporcionadas por la Fundación.
4. La promoción de las actividades científicas llevadas a cabo por la Fundación y el establecimiento de una red profesional en todos los dominios científicos relacionados con el Dravet.
5. La representación de los intereses científicos de la Fundación.
6. La salvaguarda y promoción de los intereses de los pacientes con síndrome de Dravet en organizaciones y eventos a nivel nacional e internacional.
Para implementar estos objetivos, nuestro Comité Científico sigue, entre otras, las siguientes estrategias:
1. La concesión de becas y premios de investigación a científicos de los ámbitos académico, empresarial o clínico.
2. La organización de congresos, charlas y/o cursos sobre el síndrome de Dravet.
3. La formación de profesionales y la promoción de la discusión sobre el síndrome de Dravet.
4. La representación del síndrome de Dravet y de la Fundación Síndrome de Dravet frente a las autoridades, la industria y el público.
Soluciones para el Síndrome de Dravet