Kate es ingeniera de software, madre y sobreviviente de cáncer, aunque quizá dude en definirse con ese último término. Un día de verano, después de una caminata, le empezó a doler la cadera. Pronto, el dolor era tan intenso que la despertó. Una radiografía reveló que no se trataba de bursitis, como sospechó inicialmente su médico de cabecera, sino de un tumor óseo poco común llamado osteosarcoma. Se sometió a una cirugía de siete horas en la que le extirparon buena parte del fémur y lo reemplazaron por una prótesis. Esto estuvo acompañado de seis ciclos de quimioterapia extenuante. Dormía catorce horas al día, vomitaba con frecuencia y fue hospitalizada varias veces para recibir sueros intravenosos.

Seis meses después, una tomografía computarizada de tórax para confirmar su remisión detectó la punta de sus glándulas suprarrenales. El radiólogo observó que parecía haber una masa. Kate se sintió entumecida. Sabía que el osteosarcoma podía hacer metástasis incluso después de todo el tratamiento recibido. Intentó mantener la calma mientras seguía metódicamente los siguientes pasos. Otra tomografía computarizada se centró en sus glándulas suprarrenales, y allí estaba: un tumor del tamaño de una toronja. Su cirujano consultó con su oncólogo y decidió operar directamente, ya que una biopsia podría diseminar las células cancerosas con la aguja. Cuando llegaron los resultados de patología, hubo buenas y malas noticias. La buena: no era sarcoma metastásico. La mala: era un nuevo segundo cáncer, carcinoma suprarrenal.

Fue entonces cuando su oncólogo la derivó a una prueba genética. Kate había tenido dos cánceres poco comunes antes de cumplir cuarenta años. ¿Había antecedentes familiares de cáncer? Kate no lo sabía; no tenía una relación cercana con su familia. La prueba genética dio positivo para el síndrome de Li-Fraumeni, una afección hereditaria que implica una mutación en un gen llamado TP53 . Coloquialmente llamado el guardián del genoma, el TP53 es responsable de reparar errores genéticos que podrían provocar cáncer. Con ese mecanismo alterado, el riesgo de cáncer a lo largo de la vida supera el 90 %. A muchos, como a Kate, se les diagnostica a temprana edad. Muchos desarrollan más de un cáncer.

Conocí a Kate en el programa de Atención Primaria para la Supervivencia del Cáncer de Stanford, una clínica que codirijo y que brinda atención primaria integral a pacientes a lo largo de todo el espectro oncológico. Mi clínica es un punto de encuentro para cuatro grupos:

1) sobrevivientes de cánceres infantiles que han llegado a la edad adulta;

2) sobrevivientes de cánceres en adultos que han completado el tratamiento;

3) adultos que reciben terapias oncológicas en curso, incluyendo aquellos con enfermedad metastásica;

4) «previvientes»: personas que no han sido diagnosticadas con cáncer, pero que son portadoras de una mutación genética hereditaria, como la de Li-Fraumeni, que les confiere un mayor riesgo de desarrollarlo. Además de la atención primaria, atiendo a sobrevivientes y previvientes en un rol consultivo, donde ayudo a conectar la atención oncológica con la atención primaria.

En nuestra primera visita, Kate llegó con muchas preguntas. Aún le dolía la cadera, tenía la mente nublada y la quimioterapia la había llevado a una menopausia acelerada. ¿Los sudores nocturnos intensos que experimentaba estaban relacionados con eso o indicaban algo más siniestro? Sentía el abdomen entumecido sobre la cicatriz quirúrgica; ¿permanecería así para siempre? ¿Cuándo debería hacerles la prueba del síndrome de Li-Fraumeni a sus hijos, que ahora tienen 8 y 6 años?

A medida que nos conocíamos, surgieron más preocupaciones. Hizo un balance de toda la radiación que recibió antes de enterarse de su riesgo genético y reflexionó sobre qué cánceres podrían haberle provocado. Temía que su relación con su esposo se estuviera deteriorando, ya que la energía emocional fluía en una sola dirección desde que el cáncer entró en sus vidas. Las facturas médicas llegaron justo cuando tuvo que reducir gastos en el trabajo.

Y ahí estaba la pregunta subyacente a todas las demás: ¿Cómo debería vivir, sabiendo que el cáncer podría atacar nuevamente en cualquier momento?

Convertirse en un campeón

Nunca imaginé una carrera donde pudiera brindar atención médica integral y continua a pacientes como Kate. Durante la residencia, me debatía entre la atención primaria y la oncología. Ambas abarcan la medicina que más valoro: la atención integral del paciente, la complejidad diagnóstica, una combinación de urgencias y seguimiento a largo plazo, y un espacio para conversaciones difíciles. Estudié hematología y oncología porque imaginaba que convertirme en oncóloga era lo más cerca que podía estar de ser médica de cabecera para pacientes con cáncer.

Pero aprendí que los oncólogos son especialistas cuya experiencia se centra en el tratamiento. Cuando surgían nuevos problemas en zonas grises, observaba cómo los oncólogos aconsejaban a los pacientes que consultaran con sus médicos de cabecera, mientras que estos les pedían que consultaran con sus oncólogos. Vi a pacientes reprimir sus preocupaciones debido a presiones externas e internas para celebrar las ecografías sin cáncer. En aquel entonces, no entendía el lenguaje de la supervivencia al cáncer. Lo que vi fueron necesidades insatisfechas.

Descubrí de forma independiente lo que la literatura médica ha estado alertando desde 2006, cuando el Instituto de Medicina (IOM) publicó el informe » De paciente con cáncer a superviviente de cáncer» . El informe reconocía la supervivencia como una fase distinta del espectro oncológico, reconocía la necesidad de mejorar la educación de los profesionales sanitarios sobre la supervivencia y exigía la difusión de planes de atención para la supervivencia, con el fin de informar a los pacientes sobre qué esperar después del tratamiento.

Incluso antes, en 1986, la organización de defensa Coalición Nacional para la Supervivencia del Cáncer (NCCS) creó el lenguaje para la supervivencia que aún utilizamos hoy. Un sobreviviente de cáncer, según la NCCS, es cualquier persona que ha padecido cáncer desde el día del diagnóstico. Cabe destacar que familiares, amigos y cuidadores también se incluyeron en la definición.

Otros artículos delinearon las brechas entre la oncología y la atención primaria. «No he encontrado un profesional que comprenda ambos aspectos de mis necesidades actuales», declaró un sobreviviente en un estudio de 2010. «Los internistas no comprenden mi cáncer y los oncólogos no comprenden mis necesidades de mantenimiento de la salud no oncológicas, como el control del colesterol y la presión arterial».

Pero a pesar de estos claros llamados de atención en la literatura, descubrí que la supervivencia en la práctica era limitada y ad hoc. Vi cómo vivir con o después del cáncer se subestima en comparación con tratar el cáncer, tanto en lo que respecta a los fondos para la atención médica como a las normas culturales. «Se necesita un líder», me aconsejó un médico que dirigió un programa exitoso.

Tras completar mi beca en 2021, quise aprovechar mi experiencia en oncología médica, hematología y medicina interna para ofrecer una solución integral para los supervivientes y previvientes de cáncer. Unos años antes, Jennifer Kim, médica de atención primaria y mi actual codirectora, bajo la dirección de Lidia Schapira, directora de Supervivencia al Cáncer de Stanford, pusieron a prueba las consultas de supervivencia en atención primaria. Me uní al profesorado de Atención Primaria de Stanford para establecer mi clínica con un modelo de práctica ligeramente diferente. Me inspiré en la geriatría; así como un geriatra es un médico de atención primaria especializado en adultos mayores, yo sería un médico de atención primaria especializado en pacientes con cáncer. El único modelo similar que pude encontrar fue el Programa de Atención Primaria para Supervivientes de Cáncer de Johns Hopkins. Su fundadora, Kimberly Peairs, tuvo la amabilidad de explicarme las lecciones aprendidas.

Rápidamente construí una clínica de aproximadamente trescientos sobrevivientes y pre-sobrevivientes de cáncer dentro de mi práctica de atención primaria de aproximadamente mil pacientes. Trato a más de cien personas más en mi rol consultivo, donde sigo viendo nuevos pacientes semanalmente. Veo pacientes con todos los tipos de cáncer, desde los cánceres de mama y colon más comunes hasta las leucemias y sarcomas más raros. Veo familias enteras con síndromes de cáncer hereditario como BRCA y síndrome de Lynch. Mi trabajo es tanto reactivo (evaluando cualquier síntoma nuevo que los pacientes noten e interpretándolos en el contexto de su historial de cáncer) como proactivo (revisando ese historial y diseñando planes para detectar problemas antes de que se conviertan en problemas). La supervivencia significa desenredar lo que fue causado por el cáncer o su tratamiento de lo que no lo es. Significa mejorar lo que se puede mejorar, mientras ayudo a las personas a navegar una nueva normalidad.

Tenemos a la escritora de 63 años que sobrevivió al cáncer de mama. Durante dos años siguió al pie de la letra el consejo de su oncólogo y tomó un bloqueador hormonal diario que mantuvo el cáncer en remisión, pero también perjudicó su productividad y estado de ánimo. Le aconsejaron que continuara durante cinco años en total, pero ¿podría realmente aguantar tres años más? Revisamos su cáncer en etapa temprana y de bajo grado y calculamos que sus probabilidades de supervivencia a 10 años eran del 87 % sin la medicación y del 89 % con ella. Con esos datos, se sintió con la fuerza para dejarla. La monitoreamos de cerca con mamografías y exámenes físicos. Con la energía recuperada, recientemente terminó de escribir su cuarto libro.

Está la atleta de 50 años que completó meses de cirugía, radioterapia y quimioterapia por cáncer de mama. Monitorear su salud general significaba estar atenta a los nódulos pulmonares detectados incidentalmente en una de sus muchas exploraciones. Una tarde, su tomografía computarizada reveló no solo nódulos, sino también ganglios linfáticos inflamados. Le pregunté cómo se sentía. «No muy bien», admitió. Durante las últimas semanas, se había sentido agotada por su paseo en bicicleta habitual. Entonces notó sangrado de encías. Inmediatamente solicité análisis de laboratorio. Cuando dos líneas sanguíneas arrojaron resultados anormalmente bajos, llamé a mi paciente y le dije que fuera directamente a urgencias. Al día siguiente, la citometría de flujo que solicité confirmó mis temores: una leucemia agresiva llamada leucemia mieloide aguda relacionada con el tratamiento (LMA-t), precipitada por el mismo tratamiento que curó su cáncer de mama. Su vida cambió radicalmente después de sobrevivir a su cáncer secundario, pero, milagrosamente, ha vuelto a andar en bicicleta diez millas diarias.

Está el sobreviviente de linfoma de 22 años que, atormentado por una larga estadía en la UCI, innumerables punciones lumbares y sin saber si viviría para ver su graduación de la escuela secundaria, dejó de asistir a las citas médicas por completo. El solo hecho de entrar a un edificio médico como el mío le causaba una ansiedad tremenda. Su sueño estaba destrozado. Antes preocupado por estar bajo de peso, ahora tenía veinticinco kilos de sobrepeso. Lo conecté con un grupo de apoyo y aceptó probar antidepresivos. Con la energía para abordar otros problemas, programamos una letanía de vacunas que necesitaba volver a administrarse después de su trasplante de médula ósea. Ahora estamos trabajando en el peso; descubrimos que la radiación en el cuello le había causado hipotiroidismo, lo que le dificultaba bajar de peso. Hemos reducido el número de especialistas que ve de cuatro a uno, eliminando al menos un obstáculo que hacía que la recuperación después del cáncer fuera tan desalentadora.

En cada caso, imagino la alternativa. ¿Qué pasaría si nuestra clínica no existiera? Quizás la primera paciente habría aceptado un golpe profesional importante como parte del proceso para obtener mamografías limpias. La segunda podría haber sido derivada a un hematólogo como paciente ambulatoria, lo que habría ocasionado retrasos peligrosos que podrían haber causado una hemorragia potencialmente mortal. La tercera podría haber seguido sufriendo sola, en más de un sentido. Por supuesto, no puedo asegurar nada de esto. Pero puedo imaginarlo, porque he visto resultados similares en quienes carecen de atención de supervivencia. Y a menudo se pasan por alto en las métricas de calidad en oncología que se centran en la remisión y la longevidad, así como en las de atención primaria que utilizan un enfoque único para aspectos como las vacunas y las pruebas de detección del cáncer.

Estudiando el modelo

Tras aproximadamente un año de ejercicio profesional, supe que la única manera de mejorar el nuevo modelo de atención primaria y supervivencia, integrado en una sola clínica, era someterlo a un análisis minucioso. Reuní un equipo para que me ayudara a analizar los éxitos y las deficiencias de la clínica. ¿Dónde estábamos ayudando y qué seguía faltando?

El primer paso fue crear una base de datos. Mi colega Natasha Steele y yo formulamos una lista de problemas comunes de supervivencia: fatiga relacionada con el cáncer, neuropatía, cambios cognitivos, salud ósea, fertilidad, salud sexual, riesgo cardiovascular, conversaciones sobre los objetivos de la atención, pruebas genéticas, inmunizaciones, vigilancia del cáncer original, detección de cánceres secundarios, asesoramiento sobre estilo de vida y salud mental. Después, revisamos las historias clínicas para comprobar si se estaban satisfaciendo esas necesidades. Publicamos datos que demostraban la viabilidad del modelo combinado de atención primaria y supervivencia. Los efectos a largo plazo (definidos como aquellos que comenzaron durante el tratamiento del cáncer y persistieron) y los efectos tardíos (definidos como aquellos que surgieron posteriormente) se abordaron en el 87 % de los pacientes, mientras que al menos otro problema de atención primaria se gestionó en el 96 %.

A continuación, analizamos los datos por grupo. Mi colega Maya Ramachandran dirigió un análisis de pacientes geriátricos. Descubrimos que el 28 % de los pacientes de la clínica son mayores de 65 años; de ellos, el 40 % padece cáncer activo. Realizan un promedio de 2,8 visitas al año, divididas entre presenciales (61 %), videoconferencias (29 %) o telefónicas (10 %), lo que representa múltiples vías para interactuar con una población de pacientes que requiere más puntos de contacto.

Una residente sénior, Ellen Zhang, MD ’23, comparó las necesidades de supervivencia atendidas en pacientes con cánceres hematológicos con las de aquellos con tumores sólidos. Descubrimos que el riesgo cardiovascular, la fertilidad y la fatiga relacionada con el cáncer se abordaron con mucha mayor frecuencia, mientras que la salud sexual se gestionó con menos frecuencia.

Aún está por determinarse el motivo. Pero el simple hecho de ver estos resultados condujo a una solución parcial. Por ejemplo, actualicé mi plantilla de notas para abordar la salud sexual en sobrevivientes de cáncer de sangre, y me aseguro de ofrecer llamadas telefónicas y videoconsultas a pacientes mayores. Actualmente, estamos trabajando en un análisis de adolescentes y adultos jóvenes en comparación con sobrevivientes adultos. También estamos en pleno proceso de mejora de la calidad que estudia cómo los sobrevivientes en la clínica gestionan su atención. Diseñamos un cuestionario que pregunta: ¿Se sienten los pacientes capacitados para manejar los síntomas a largo plazo? ¿Saben cuándo buscar atención para los nuevos síntomas? ¿Saben a quién llamar?

De campeones a programas

Para mí, estas deficiencias en los sistemas de salud siguen siendo las más motivadoras. Los pacientes deben saber a quién llamar y, por otro lado, necesitamos personal capacitado para atender a los pacientes. El Instituto Nacional del Cáncer proyecta que habrá 26 millones de sobrevivientes de cáncer para 2040. Muchos de ellos serán jóvenes, quienes reciben un diagnóstico con mayor frecuencia que las generaciones anteriores.

Recientemente, entrevisté a estudiantes de medicina que solicitaban su residencia en Stanford. Hablé una y otra vez con solicitantes interesados ​​en la supervivencia al cáncer como carrera. Me quedé felizmente asombrado. Estos estudiantes hablaban un idioma que apenas había escuchado hasta mi beca. Que haya tanto interés tan temprano en el proceso significa que algo en nuestro mensaje público está funcionando. Sin embargo, les digo la verdad: todavía no hay una trayectoria profesional. Los invito a acompañarme en mi clínica, donde recibo residentes con frecuencia. Me hago eco de lo que me dijeron: que se necesita un líder. Entonces reflexiono: ¿cómo podemos transformar la supervivencia al cáncer de una red improvisada de líderes a una rama formal de la medicina con formación, estándares y acceso?

Tengo algunas ideas: una beca de un año para la supervivencia del cáncer, acreditada a nivel nacional, que imparta la materia directamente, en lugar de una nota adhesiva adjunta a una beca de oncología. Rotaciones electivas para residentes junior y senior. Y, como mínimo, un código de facturación (a partir de 2025, no existen códigos específicos para la supervivencia que garanticen la cobertura de estas visitas). También hay objetivos más ambiciosos, como clínicas de supervivencia en equipo (un modelo que sabemos que funciona en medicina de forma más amplia), con actores importantes como un nutricionista, un trabajador social y un fisioterapeuta que colaboren para ayudar a los sobrevivientes.

También debemos encontrar maneras creativas de apoyar a los médicos generales que atienden a sobrevivientes de cáncer a diario. El año pasado, mi codirectora, Jennifer Kim, y yo colaboramos con Regina Jacob, de Northwell Health, para impartir un taller sobre consejos prácticos de supervivencia en la Reunión Anual de la Sociedad de Medicina Interna General, una de las conferencias nacionales más importantes para internistas. En Stanford, imparto regularmente clases sobre conceptos de supervivencia de alto rendimiento a lo largo de toda la formación, desde estudiantes de medicina hasta residentes y becarios, y médicos adjuntos. Este año estamos implementando un programa piloto de «consultas electrónicas», donde guiaremos a los profesionales sanitarios en la revisión de historias clínicas y la atención remota.

Reconozco los obstáculos. Trabajar en el sistema de salud estadounidense implica navegar por un ecosistema más amplio de atención fragmentada; lidiamos con barreras como los historiales médicos no compartidos, los modelos de pago que premian las visitas cortas y la hiperespecialización (algo sobre lo que escribí con más detalle en mi libro de 2023 » Fragmented: A Doctor’s Quest to Piece Together American Health Care «). La atención primaria necesita desesperadamente delegar tareas burocráticas para que la importante labor de atender a los sobrevivientes no se sienta como una tarea más que los médicos, con su tiempo tan ocupados, no tienen tiempo para hacer. Pero incluso mientras abogamos por un cambio sistémico amplio, hay mucho que podemos hacer ahora para integrar una perspectiva de supervivencia en la atención médica rutinaria.

Tomemos como ejemplo a Kate. Aunque el miedo al regreso del cáncer le impida identificarse plenamente como una superviviente, ha encontrado una manera de vivir. Aprendió a mantenerse alerta ante los nuevos síntomas sin dejar que los pensamientos sobre el cáncer la consumieran. Se permitió planificar con anticipación, primero con meses, luego con años. Juntos, hablamos con franqueza sobre vivir en la incertidumbre. Interpretamos hallazgos inesperados en resonancias magnéticas. Clasificamos nuevos problemas en el contexto de su historial médico.

La última vez que nos vimos, ese nuevo problema eran los dolores de cabeza. Tres días antes, se puso de pie demasiado rápido y se golpeó la cabeza contra un congelador abierto. Tenía la roncha que lo demostraba, y el dolor era pulsátil y persistente. Le hice un examen neurológico específico. Le recomendé Tylenol y compresas de hielo, y se recuperó bien en casa. Me imagino en silencio lo que podría haber pasado si nuestra clínica no hubiera existido. Podría ver a un médico de urgencias o de atención primaria enviando a Kate directamente a urgencias para una tomografía computarizada de la cabeza, algo relativamente benigno para la mayoría, pero peligroso para alguien con síndrome de Li-Fraumeni.

Pero luego imagino alternativas más esperanzadoras. ¿Qué pasaría si una consulta electrónica de supervivencia ofreciera asesoramiento oportuno a un médico de atención primaria? ¿Qué pasaría si una enfermera practicante con experiencia de un equipo de supervivencia evaluara a Kate y sopesara cuidadosamente los riesgos y beneficios de una tomografía computarizada? El mundo de la supervivencia al cáncer se enfrenta a un momento único con una combinación de creciente demanda y oferta; debemos estar a la altura. Los «qué hubiera pasado si…» ya no me preocupan solo por los peores escenarios. Me dan esperanza para lo mejor.

 

Ilana Yurkiewicz , MD ’15, es profesora clínica adjunta en la Facultad de Medicina de la Universidad de Stanford, codirectora del programa de Atención Primaria para la Supervivencia del Cáncer de Stanford y autora del libro Fragmented: A Doctor’s Quest to Piece Together American Health Care (WW Norton, 2023). Se graduó con honores de la HMS en 2015. Información: Los nombres y ciertos datos de identificación fueron alterados para proteger la confidencialidad del paciente. La autora es asesora estratégica de Previvor Edge y consultora de OncoveryCare.