Para combatir pandemias, mejores datos
Estados Unidos necesita una gestión y un liderazgo profesionales de su cadena de suministro de datos de salud.
Estados Unidos ha tenido muchos problemas para hacer frente al coronavirus. Un problema crítico, y subestimado, son los datos incorrectos, lo que dificulta su afrontamiento.
Todavía no sabemos cuántas personas tienen el virus , cuántas están hospitalizadas, cuántas están en unidades de cuidados intensivos y cuántas tienen ventiladores. Hay datos deficientes sobre la disponibilidad de las pruebas y los resultados de las pruebas suelen ser incorrectos , retrasados o no contabilizados .
Rastreo
El rastreo de contactos, necesario para evitar la propagación comunitaria del coronavirus, carece tanto de los datos necesarios como de los recursos humanos o tecnológicos para usarlos.
Y durante gran parte de la pandemia, no hemos sabido si los suministros médicos eran adecuados , si el equipo funcionaba o con qué rapidez podíamos obtener elementos cruciales como equipos de protección personal y ventiladores o acelerar para producirlos en el país.
para combatir pandemias mejores datos
Estados Unidos ha tenido muchos problemas para hacer frente al coronavirus. Un problema crítico, y subestimado, son los datos incorrectos, lo que dificulta su afrontamiento. Para combatir pandemias, mejores datos
Todavía no sabemos cuántas personas tienen el virus , cuántas están hospitalizadas, cuántas están en unidades de cuidados intensivos y cuántas tienen ventiladores. Hay datos deficientes sobre la disponibilidad de las pruebas y los resultados de las pruebas suelen ser incorrectos , retrasados o no contabilizados . El rastreo de contactos, necesario para evitar la propagación comunitaria del coronavirus, carece tanto de los datos necesarios como de los recursos humanos o tecnológicos para usarlos. Y durante gran parte de la pandemia, no hemos sabido si los suministros médicos eran adecuados , si el equipo funcionaba o con qué rapidez podíamos obtener elementos cruciales como equipos de protección personal y ventiladores o acelerar para producirlos en el país.
Sin buenos datos, los planificadores no pueden planificar, los epidemiólogos no pueden modelar, los legisladores no pueden formular políticas y los ciudadanos no confían en lo que les dicen. La mala información ha llevado a malas decisiones, de comportamiento y orientadas a políticas, que a su vez han prolongado la enfermedad y contribuido al sufrimiento y la muerte innecesarios.
Las pandemias y otras crisis de salud pública (como las sobredosis de opioides, el SIDA y el SARS) ocurren con frecuencia. Estados Unidos necesita un programa sólido para desarrollar y poner a disposición los datos confiables necesarios para prevenirlos, mitigarlos y tratarlos, a través de una gestión profesional de la cadena de suministro de datos. Estamos perdiendo la batalla con los datos de COVID-19, por lo que debemos actuar con rapidez. Debemos establecer un sistema y un conjunto de políticas que puedan ayudar a combatir futuras pandemias y crisis de salud pública.
Anatomía de un desastre de datos Para combatir pandemias, mejores datos
El sistema de salud pública de EE. UU., Como todas las industrias, tenía muchos problemas de calidad de datos antes de esta pandemia. COVID-19 ha puesto de relieve estas debilidades. Los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades (CDC) han desempeñado un papel eficaz en la lucha contra las pandemias en el pasado, pero se han centrado menos en un conjunto sólido de políticas y estándares de calidad de datos. Y el enfoque federado que hemos adoptado para manejar esta pandemia, en el que cada estado elige su propio camino para informar y tratar enfermedades, ha sido particularmente infructuoso.
Los datos básicos sobre el número de casos y la «muerte por coronavirus»
Se informan de manera diferente por diferentes estados.Algunos reportan presuntos casos y muertes y otros no. Otros informan sobre casos y muertes de no residentes que ocurren en el estado o en centros de atención a largo plazo, prisiones y sitios comerciales, y otros no. Los hay que informan sobre casos y muertes en todos los hospitales, mientras que otros se basan en muestras.
Los resultados netos son tanto un recuento insuficiente como una mezcolanza de cifras, lo que dificulta las predicciones y las comparaciones. Uno se ve obligado a concluir que los datos necesarios para gestionar la pandemia de COVID-19 no se gestionan de forma eficaz. Este es un problema agudo que exige atención profesional urgente. Para combatir pandemias, mejores datos
Por supuesto, hay precursores de esta historia.
El informe histórico de 2000 del Instituto de Medicina (ahora Academia Nacional de Medicina), To Err is Human , dio su mejor estimación del número de personas que mueren anualmente por errores médicos prevenibles, principalmente infecciones adquiridas en el hospital, entre 44.000 y 98.000, una gama increíblemente amplia para algo que se ha considerado una prioridad nacional durante más de 30 años. Asimismo, existe un amplio desacuerdo sobre la mejor manera de definir y medir las readmisiones hospitalarias, y los diferentes estados informan la mortalidad materna e infantil de manera diferente. Muchos de los mismos problemas que han afectado a los datos de COVID-19 que involucran una falta de consenso en torno a las definiciones de datos y procesos de notificación desiguales también se encuentran en los datos de salud pública.
Muchos de los problemas de los datos
sobre pandemias y salud pública surgen de la primera línea de la prestación de atención médica: los hospitales. Muchos hospitales todavía tienen problemas de calidad relacionados con los datos con cirugías en el lugar incorrecto, errores de medicación, errores de tipo de sangre, alergias no registradas, informes de radiología mal leídos y falta de información de contacto. El aumento relativamente reciente de los sistemas de registros médicos electrónicos (EHR) y los estándares federales para el “ uso significativo ” han abordado el problema de alguna manera. Pero los estándares de datos para la pandemia no están codificados en los HCE, y los datos sobre el equipo necesario para combatirla no están en absoluto en ellos.
Los observadores de esta pandemia en los EE. UU.
No son ciegos a los problemas de datos y toman medidas, a menudo extraordinarias, para abordarlos. Al encontrar fuentes oficiales que las necesiten, las empresas de medios como The New York Times , The Atlantic y National Geographic , y grupos universitarios de Johns Hopkins y la Universidad de Washington , proporcionan resúmenes de casos estadounidenses y mundiales. Las organizaciones sin fines de lucro también han intervenido para tratar de determinar las necesidades de los hospitales en puntos críticos e intentar emparejar proveedores críticos con hospitales con las mayores necesidades.
Si bien aplaudimos sus esfuerzos por llenar los vacíos, esto no debería ser necesario y conduce a múltiples versiones de la verdad pandémica, lo que agrega costos e incertidumbre. También genera una falsa sensación de confianza; después de todo, The New York Times informa recuentos de muertes muy específicos, camuflando la incertidumbre y la gravedad de los problemas y distrayendo a la gente de abordar los problemas de raíz.
Pasos de datos de COVID-19 que deben tomarse ahora
Entonces, ¿qué debería hacer el sistema de atención médica para abordar sus problemas de gestión de datos? Hemos identificado cuatro pasos que son cruciales para nuestro momento actual:
Adopte que una agencia esté constantemente a cargo de la recopilación de datos. Esta pandemia subraya la necesidad de una agencia nacional única y confiable encargada de establecer estándares federales para casos, muertes, tasas de pruebas y otros datos clave. Esta agencia proporcionaría datos completos y precisos sobre la incidencia de esta enfermedad, pandemias futuras y otras amenazas a la salud pública.
Los virus y otras enfermedades no respetan las fronteras estatales, y dejar que los estados o incluso unidades administrativas más pequeñas recopilen e informen datos como deseen no funcionará. Establecer un enfoque totalmente centralizado y una agencia de gestión de datos es, de hecho, lo que han hecho otros países con mejores registros en el control de la pandemia: Singapur , Corea del Sur , Irlanda y Japón , por ejemplo, utilizan agencias centralizadas de información de datos y lo han hecho mejor. en el manejo de la enfermedad.
Recientemente, el gobierno federal cambió la responsabilidad principal de la recopilación nacional de datos de COVID-19 de los CDC a su agencia matriz, el Departamento de Salud y Servicios Humanos. Un mes después del anuncio, el gobierno dijo que volvería a transferir la responsabilidad a los CDC, donde está creando un “nuevo sistema de datos revolucionario” para administrar dichos datos. Tendemos a ser escépticos ante los avances revolucionarios en los sistemas de datos, particularmente cuando los nuevos sistemastambién se promocionaron como la razón para transferir la responsabilidad al HHS en primer lugar. También cuestionamos la sabiduría de hacer el cambio de una agencia a otra, y viceversa, en medio (o eso esperamos) de una pandemia. Ha provocado retrasos e inexactitudes en la presentación de datos durante varias semanas. Varios expertos en salud pública argumentaron recientemente en una carta que el cambio al nuevo sistema dejó a los hospitales «luchando para determinar cómo cumplir con los requisitos de informes diarios». Para combatir pandemias, mejores datos
No estamos seguros de qué subagencia dentro del HHS es el mejor lugar para la gestión y presentación de informes de datos de COVID-19, pero el HHS es donde pertenece esta responsabilidad en general. Es la agencia federal encargada de monitorear y mejorar la salud y la atención médica. También tiene la responsabilidad principal del reembolso de la atención financiada por el gobierno, lo que le da un «palo» motivador para castigar a los hospitales y departamentos de salud pública que no suministran datos en los formatos correctos.
Encargue a cualquier agencia que gestione los datos abogando por políticas basadas en datos.
Crear un hogar organizacional para los datos de COVID-19 y adoptar algunas tecnologías y proveedores de servicios nuevos son solo el comienzo de la solución.
La idea central de nuestras recomendaciones tiene más que ver con la gestión profesional y el liderazgo de la cadena de suministro de datos que con un nuevo propietario o una nueva base de datos. Dadas las debilidades actuales en la cadena de suministro, por ejemplo, mejorar su función requerirá políticas claras y quizás cientos de profesionales capacitados que trabajen con hospitales individuales para asegurarse de que los hospitales los comprendan y desarrollen las capacidades para satisfacerlos.
La agencia que administra los datos de COVID-19 debe crear definiciones de datos claras y centralizar el mantenimiento de todos los datos necesarios para guiar la política e implementación de salud pública. Debe desarrollar y administrar las cadenas de suministro de datos de manera que todos los que contribuyan comprendan lo que se espera, y debe implementar medidas y controles para asegurarse de que los datos cumplan con todos los requisitos. Debe desarrollar nuevas capacidades para detectar amenazas más rápidamente e interactuar con otros para desarrollar los datos necesarios para combatirlas. Los datos deben verse como un recurso nacional, protegidos y sujetos a la ley federal que restringe la divulgación de información médica, pero también deben ser anonimizados y estar disponibles para que otros puedan analizarlos. Hacer este trabajo será increíblemente exigente.
Exija que el liderazgo de la agencia fomente una cultura basada en datos.
El HHS o los CDC deben construir la cultura necesaria comenzando desde arriba. Debe tener un líder de datos senior, probablemente un director de datos. (HHS tenía uno, pero ella renunció en enero de 2020 y aún no ha sido reemplazada; su CIO también renunció recientemente. El CDC aún no ha contratado a un director de datos, pero está intentando reclutar uno durante la pandemia). capacite a un gran grupo de profesionales experimentados, bien versados tanto en datos como en atención médica, y conviértalos en un equipo de clase mundial enfocado en hacer del HHS una agencia confiable basada en datos. Para combatir pandemias, mejores datos
La política es el elefante en la sala, y está claro que la pandemia y otros datos de salud pública deben ser lo más inmunes posible a la influencia política.
La ausencia de estándares federales sólidos significa que los gobiernos estatales pueden informar datos que tergiversan su desempeño al abordar la enfermedad. Florida, por ejemplo, despidió a un diseñador de paneles de datos que insistió en informar la tasa de positividad correcta.
Contamos con estructuras bien diseñadas para resistir la influencia política en la presentación de informes de datos de desempleo, y también podemos aplicarlas a los datos de pandemias.
La política también subraya la importancia de los datos de muy alta calidad: a lo largo de nuestras carreras, hemos observado que las personas luchan menos por los datos cuando los responsables son completamente transparentes sobre sus métodos, publican estadísticas de calidad, reconocen fácilmente las debilidades y abordan esas debilidades de manera agresiva. .
Profesionalice la gestión de datos en los proveedores de datos clave sobre pandemias y salud pública. Está claro que los hospitales y los sistemas de salud pública deberán participar plenamente en el esfuerzo por mejorar la calidad de los datos de COVID-19 y las pandemias posteriores. Este es un problema crónico que requiere atención profesional a largo plazo.
Los hospitales, las compañías farmacéuticas, los laboratorios, las aseguradoras, los departamentos de salud del condado y otros proveedores de datos deben profesionalizar su gestión de datos.
Deberían poner a alguien a cargo de los datos, preferiblemente reportando al CEO. Deben verse a sí mismos como esenciales para la cadena de suministro de datos y aprender a ser mejores clientes y proveedores de datos.
Todos en la industria del cuidado de la salud tocan los datos y, por lo tanto, tienen un papel que desempeñar en la calidad de los datos, y los hospitales y otros deben enseñar a las personas estos roles.
En particular, se debe alentar a quienes detectan datos erróneos a hacer algo más que simplemente solucionar el problema: deben señalarlo, ayudar a resolver las causas fundamentales y eliminarlas.
Finalmente, los proveedores también deben involucrar a los pacientes en la construcción y mantenimiento de registros completos y precisos.
Es imposible saber cuántas vidas y dólares ha costado a EE. UU. La mala gestión de los datos de COVID-19, en parte porque no tenemos buenos datos. Pero simplemente aceptar el costo humano y económico de futuras pandemias y otras crisis de salud pública es insostenible. Los datos pueden ser nuestra mejor arma para combatir las pandemias. Necesitamos mejores enfoques para adquirir, administrar y usar esos datos.